Mucoviscidose : une association de malades demande à ce que tous les enfants puissent bénéficier du Kaftrio, un traitement "très efficace"
Selon France Info : Cette tri-thérapie qui améliore considérablement les capacités respiratoires n'est pour le moment administrée qu'à une partie des malades adultes. L'élargissement aux mineurs entre 6 et 11 ans fait l'objet de négociations. Mais pour l'association Vaincre la mucoviscidose, cela ne vas pas assez vite.
Il y a deux ans, les poumons de David Fiant ne fonctionnaient presque plus, encombrés par les effets de la mucoviscidose. "Il faut se rendre compte de ce que c'est que de vivre avec 15 % de capacité respiratoire, explique l'homme de 40 ans. Vous êtes devenu complètement impotent. Vous ne pouvez plus rien faire car le moindre geste vous épuise littéralement. C'est à dire qu'une simple toilette au gant - parties intimes et dessous de bras - ça vous prend une heure et vous êtes littéralement vidé. Ce qui fait qu'après vous vous reposez trois heures".
Des effets "impressionnants" en une semaine
Depuis, il y a eu le Kaftrio, une tri-thérapie sous forme de comprimés que l'on prend à vie. Ce médicament ne guérit pas la maladie mais la bloque, voire améliore les symptômes, raconte David Fiant : "[C'est] assez impressionnant. C'est à dire que les premiers effets, c'est qu'en une semaine, je suis passée de 15 % de capacité respiratoire à 30 % de capacité respiratoire. Et aujourd'hui, avec mes vieux poumons usés, malheureusement je suis à 40, 45 %". Le quadragénaire, président de l'association Vaincre la mucoviscidose, fait du vélo, du bricolage et a repris son travail d'ingénieur.
Seule la moitié des 7 500 Français atteints de mucoviscidose............