Plan maladies rares : "La France est très en retard sur le diagnostic néonatal", pointe le vice-président d'un collectif

 

"Nos voisins allemands, italiens et néerlandais diagnostiquent trente maladies, quand en France, nous n'en sommes qu'à treize", déplore Philippe Plançon. Maladie Rare, Population, Identification

Selon France Info : 

"La France est très en retard sur le diagnostic néonatal", pointe jeudi 29 février sur franceinfo Jean-Philippe Plançon, vice-président de l'Alliance maladies rares, collectif qui rassemble 240 associations de personnes atteintes de maladies rares. La ministre de la Santé et du Travail, Catherine Vautrin, doit annoncer des fonds supplémentairesen cette journée internationale des maladies rares, car touchant moins d'une personne sur 2 000, avant la présentation d'un plan au printemps.

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Plus de 7 000 maladies rares ont été identifiées par la recherche, comme la mucoviscidose, la maladie de Ménière, la maladie de Huntington, la maladie de Charcot, la maladie de Crohn ou encore la myopathie de Duchenne pour les plus connues. Il n'existe de traitement que pour 5% d'entre elles, alors que trois millions de Français sont concernés.

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LA PASSION DE LA DÉCOUVERTE

Pourquoi ce titre : la passion de la découverte ? Parce que la découverte est une passion tout comme la chine, tout comme la collection. Parce que chiner c'est conjuguer le passé au présent, ressusciter un objet endormi, répondre à la question du poète : objets inanimés vous avez bien une âme. Parce que chiner, c'est agir de manière écologique.

LES CHINEURS : UNE GRANDE FAMILLE

Amateurs ou professionnels, chineurs ou collectionneurs, tous ont un point commun, la passion. Chaque semaine vous irez avec eux chiner dans les foires et les marchés aux puces, dans les brocantes et les salons, les braderies et les vide-greniers, dans toute la France et même au-delà. Et bientôt, sans vous connaître, vous vous reconnaîtrez comme faisant partie de la même famille.

LA CHINE : UNE ÉCOLE DE PATIENCE

Chiner ce n'est pas aller en famille dans un magasin, pour y acheter un secrétaire de 1,12 m de large, afin qu'il trouve exactement sa place entre la cheminée et la fenêtre du salon.
Ce n'est pas aller chercher dans le vide-greniers qui se tiendra le samedi suivant, au coin de la rue, la série complète des boîtes Banania pour égayer une étagère de la cuisine ; même si vous avez lu la veille, dans un magazine de décoration, gue les objets publicitaires sont à la mode.
Dans les deux cas, vous risqueriez de vous exposer à une désagréable déconvenue car chiner, ce n'est pas trouver, à coup sûr, un meuble ou un objet des siècles passés, comme on achète un article vu dans un catalogue ou sur une publicité. Au contraire, la chine est une preuve, et non pas une épreuve, de patience et de pugnacité, comparable à celle d'un chercheur ou d'un explorateur. Et plus l'objet sera ancien, fragile, délicat, plus il sera rare mais plus la trouvaille prendra pour son découvreur une valeur inestimable. 
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