Maladie de Charcot : pour tout connaître des actualités de la recherche, l'ARSLA
En 32 ans l'ARSLA est devenue un acteur incontournable de santé publique grâce à son soutien à la recherche et aux patients.
Ce sont plus de 6 millions d'euros qui ont été versés à la recherche sur la maladie de Charcot : soit plus de 170 projets de recherche clinique, ou fondamentale, qui ont tous contribué à une meilleure connaissance de la SLA. Ce sont également 26 000 patients et leurs proches qui ont bénéficié du soutien de l'association.
A Montpellier : Centre SLA – Clinique du Motoneurone
C.H.U Gui de Chauliac - Service Explorations Neurologiques - 80 avenue Augustin Fliche
34295 Montpellier cedex 05
04 67 33 02 81 Cette adresse e-mail est protégée contre les robots spammeurs. Vous devez activer le JavaScript pour la visualiser.
28 mars 1985 : Création de l'association
Le Pr. Vincent Meininger, neurologue, et Guy Serra, malade atteint de la SLA décident de créer l'association alors appelée "ARS". L'association se donne pour buts de soutenir la recherche sur la maladie, d'aider les malades pour permettre une meilleure prise en charge, de sensibiliser les professionnels, les pouvoirs publics et le grand public.
L’association est née d’une démarche conjointe entre un jeune patient et son neurologue face à une situation d’urgence : une urgence d’information, une urgence de traitements, une urgence de meilleurs diagnostics, une urgence de meilleure prise en charge et une urgence de recherche de financements. Il y avait ce désespoir de la part de patients atteints d’une maladie contre laquelle on ne pouvait rien. Nous devions être soudés pour trouver au plus vite des solutions. 30 ans plus tard, cela est encore une réalité, une nécessité.
L’ARSLA est une association nationale pour les patients et leurs proches
Le défi permanent de l’ARSLA, sur tout le territoire français, est de répondre à l’évolution des besoins des malades pour favoriser l’accès aux soins, pour améliorer leur qualité de vie et celle de leurs proches ainsi que répondre aux insuffisances des pouvoirs publics par le plaidoyer politique ou la mobilisation financière.
L’ARSLA apporte un soutien global à la recherche dans le but de stimuler la capacité d’innovation des chercheurs et leur donner la liberté d’ouvrir de nouvelles voies dans tous les domaines de la recherche : clinique, fondamentale, génétique, sciences humaines…
A l’occasion de ces 30 ans, l’association a mené un travail de réflexion stratégique qui a abouti à la rédaction d’un plan stratégique à 5 ans : « CHALLENGE 2020 ».
Les grandes lignes de ce plan consistent à renforcer les actions sur les axes suivant :
- Défense des droits des malades
- Amélioration de la qualité de vie des patients et des aidants
- Promotion et accélération de la recherche
- Fin 2018, sortie du dernier numéro d’Accolade de l'ARSLA qui fait le point sur les projets de recherche en cours. Une recherche française très dynamique qui offre de l’espoir pour les années à venir.
